会報一部（60号） 　2007/12/19UP　

早いもので、僕がスタッフとして会の活動に携わらせて頂き始めて2 年が経ちました。これまでに僕がスタッフとして会に関わっていく中で経験した事、見てきた事を簡単にまとめ、会の最近の動向をご紹介すると共に、最近思うことなどを書かせていただきます。

僕がスタッフになったきっかけは、当時インターネットで会の会報（HP で一部公開されているもの)を見て応募したことがきっかけでした。
当時、僕は自分と同じ病気の人とは一度も会ったことがありませんでした。なぜなら、「自分は病気なんかに負けない。誰かに頼らなくたって、一人で生きていけるんだ。」と本気で思っていたからです。若さゆえに周りが見えず(今もあんまり見えていませんが 笑)、家族や友達など自分の周りの人たちから受けている恩恵を省みようともせず、感謝をする事もせず「一人で生きているんだ」とうそぶいていたのです。でも、セミナーやオフ会で自分と同じ病気を背負ったいろいろな方と出会ううち、自分の浅はかさや身勝手さに気付いていきました。

出会った人たちの優しさが、自分の生きる力となっていきました。人とのつながりが、こんなにも自分を勇気付け、背中を押してくれるものなのか、と初めて気付きました。

僕のスタッフとしてのはじめの仕事は、去年福岡で行われた「福岡セミナー」でした。あいにくの雨の中、多くの方にご参加いただきました。セミナー後の2 次会ではたくさんのステキな出会いがありました。皆楽しくて、おもしろくって、優しくて、とてもキュートで(笑)、そして酒が強い！良い人ばかりでした。僕は関東に住んでいて、ほとんど他の地方の知り合いはいませんでした。この病気にならなかったら、こんなに沢山のステキな人たちと出会うことは無かっただろうなぁと思いました。すると、ほんの少しだけこの病気に感謝している自分がいました。これは我ながら凄い心境の変化だなぁと思います。


次は、初めての会報の編集作業でした。周りの友達にお願いして、会報の原稿を書いてもらったり、慣れない編集作業に悪戦苦闘しました。周りの先輩スタッフの力を借りつつ、会報を仕上げることが出来ました。


次は１年で最大の大イベント、東京セミナー(‘06 )です。今年の東京セミナーも大勢の方にご参加頂きましたが、去年はとにかく参加者が多く、数に圧倒されました。こんなにも多くの人が、自分と同じ病気で今苦しんでいるんだなぁと思うと、なんだか胸が熱くなり、同時に会のスタッフとして、自分はもっと頑張ら
なくっちゃなぁと思いました。
そして今年6月の大阪セミナー。“地方開催”にもかかわらず、東京セミナーに負けず劣らずの参加者の数。
足を運んでいただいた皆様、お世話になりました。心より感謝いたしております。
これまでに本当に多くの方と話し、知り合うことが出来ました。僕は会に入り、スタッフとしてお手伝いさせていただいてから本当に沢山のものをもらったように思います。本当に大切な友達、仲間を作ることが出来ました。また、全国のいろいろな方と病気の体験などを語り合う中で、多くのきづきを得ることも出来ました。

この会は自助グループです。「円形脱毛症」という病気の患者による、患者の為の集まりです。患者同士が出会い、交流を持ち、共に痛みを分かち合うことで、自分が病気と向き合い、病気を背負って生きていく力をもらう場です。ですから、人との出会いや、話す場の提供に力を入れております。

最近、行政や社会に働きかけていくことを目的とした患者会が発足した事を僕はとても心強く感じています。目的は違えど、このように病気の団体が沢山出てきて、盛り上がりを見せれば社会も少しずつ変わっていくのではないかと思います。

長い間、会長不在の状態が続きましたが、ようやく今年新たな会長を迎える事が出来ました。しかし一方で旅行などのイベントも減ってきた今、会は過渡期にあるように思います。
これからも僕はスタッフとして影で会の運営をお手伝いして行きたいと思っておりますが、会をより良くしていくためには、会員の皆様一人ひとりの力が必要です。一人ひとりの意見を大切にしていきたいので、皆様どしどし意見をお寄せください。みんなで意見を出し合って、会をよりよくしていきましょう！

そう遠くない将来、旅行の企画などもこの会報でご連絡出来るかもしれません。何かアイディア、または希望などが御座いましたら、どんな事でも結構ですので是非事務局までご連絡ください。
これからも、一人でも多くの方に幸せが訪れるように、そして、どんどん会が良くなっていく事を心より願います。