会報一部（58号） 　2007/09/03UP　

最近ＭＦＭＳ（【ＭＦＭＳについて】を参照）の活動に参加させてもらっています。参加してみてよかったことは、他の病気と比較して脱毛症について考えられるようになったことです。そして改めて、脱毛症特有の悩みってあるなって思いました。

例えば、障害を持っている人や目や耳の悪い人は専門の学校があったりするので、幼い頃から同じ症状を抱えている人に出会っているわけです。なので、普通の人が思うほど、孤独感を感じてなかったり、病気であることを気にしてなかったりするそうです。 それに対して脱毛症は、自らが会うことを求めなければ同病の人と知り合いにはなれません。同病の人と出会えるまでは孤独と戦いながら一人で頑張ってしまいます。だから、初めてセミナーに参加された方がよく【やっと会えた】って言います。この【やっと会えた】という感覚は、脱毛症の人特有の感覚じゃないかなと、大阪セミナーに参加したＭＦＭＳ代表・外川さんが、お話しされていました。

またＭＦＭＳで、見た目に問題を抱えた病気についてあれこれ話し合っているうちに、脱毛症は、“カミングアウト”について悩むことがあること、医師の言葉で心が傷つくことがあること、世間では‘笑いもの’の対象にされがちな“カツラ”を着用すること、治る保証がないことetc,一概に病気とはいっても、病院の治療だけでは解決しきれない悩みがたくさんあるなって、改めて考えさせられました。

また、「ひどりがもの会」は主に‘当事者’が会の活動を担っていますが、患者団体の多くは‘当事者のご家族’が活動しているそうです。だから、大阪セミナーではスタッフ（病気を抱えている当事者自身）がセミナーを切り盛りしていたので、「ひどりがもの会」はしっかりしている患者団体だと、お褒めの言葉をいただきました。

話は少し変わりますが、先日のオフ会に初参加の方がいました。治療のこと、WIGのことなどいろいろ聞いてみたいと言っていました。その日は、約15名が参加しており、症状も様々で、治療がうまくいって脱WIGして３年たった人、サドベ治療のみで脱WIGできるまで回復した人、赤ちゃんの頃発病し一度も治ったことが無い人、そして私は、治療で回復したこともあるが、完治は諦めてしまったことなどを、自己紹介を踏まえつつお話しました。その方は、この先どうするかはゆっくり考えてみる、っておっしゃっていました。

いろんな角度から脱毛症という病気を考えてみて、いろんな場所から情報を得て、いろんな人と出会ってみる。そして、脱毛症という病気を抱えて、今後、どう生きていくかは、やっぱり、自分次第なんだと思います(^^)v

【ＭＦＭＳ（マイフェイス マイスタイル）について】 「見た目」が重視される現代社会の中で苦しんでいる人たちがいます。生まれつき顔にアザがあったり、ヤケド、キズなどの見た目の問題を抱え、生きづらい思いをしている方々です。