会報一部（56号） 　2007/05/08UP　

会の活動も十年を過ぎ、改めて思うことは「状況はあまり変わっていないなぁ…」です。

会を始めた当初は同じ病気の人と会えることが余りにも新鮮で、旅行などにも４０名を超える会員さんが参加され、年に２回の旅行の企画・実施と会報の作成・発送および年２回の大きなセミナーが主な活動内容でした。

当時はホームページがなかったので、ご意見は電話・ファックス・手紙が中心で、その応答に多くの時間を割いていた記憶があります。いまなら掲示板とメールのやり取りになるので、時間的な煩雑さもなくなり、またファックスを広げたり手紙を広げたりする空間的な制約もなくなりました。

ただ、パソコンが中心になってしまったため、お年寄りの親御さんや、年少の会員さんの意見をどれほど聞けてきたのか心配な部分も残ります。４０名の旅行には子供さんがこの病気のために親御さんもたくさん参加されていました。

小学校や中学校の生活の中で様々な制約から来る悩みを子供同士が真剣な表情で話し合っていた光景が目に残っています。それとともに「あっ同じ・同じ！」と初めて悩みを共有できた時のパッとした表情も印象的でした。

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掲示板を見ていると今でも新しい書き込みの中に、新しい悩みが見受けられます。先日の「メーカーに土下座して・・・」の文面には、私自身も本当に腹が立ちました。買い手であるほうが頭を下げなければならない状況をどう考えたらいいでしょう。どのメーカーも同じようなスタンスだとは全く思いませんが、このようなメーカーが存在することは事実です。

テレビでの扱いや、保健制度の問題など、十年を続けてきても「状況はあまり変わっていないなぁ」というのが現状です。

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私たちの「会」に何ができるんだろうか？

これが十年目を迎えた現在の実感です。人が集まって、悩みを共有して、その次にあるものは・・・。

今年度はこのことについてじっくり考えていきたいと思っています。それゆえ、広範な世代の方からのご意見をお待ちしています。

せっかく会を作り、十年も存続できているんだから、いろいろな世代のいろいろな悩みというものを、この会は共有していかなくてはなりません。

ホームページだけに頼らず、パソコンを使用されていない方々も当然対象にしながら、生の意見をお聞きしたいと思います。子供さんもできれば自分で書いてください。