(1) よい病院（医師）に巡り合えない
★私は１２年間で１０ヶ所も転院してしまった。これまでの経験上、通院が遠かったり、土日祝が休みの大学病院では治療が続かないことを悟った。しかし、資料２の数字からも円形脱毛症の病院が少ないのは明らかである。これでは、病院をはしごしてしまうのも仕方ない。

★通常の治療を試すにしても、いい医師に当たらないと、ステロイドの内服、液体窒素、ＳＡＤＢＥ治療ではヒドイ目にあってしまう。しかも、通常の治療で治らない人のほうが多いのにもかかわらず、治療の研究がされないのは、やはりヒド過ぎる（泣）

★資料１の過程の欄を見て頂くと一目瞭然なのだが、例え完治に至らないとしても、全ての治療を試みてみないことには、③の段階（最初のきづき・資料３参照）には至らない。ということは、いい医師に巡り合えないと、それだけ、病気を受け入れるのが遅くなってしまう。
→最大の問題点・・・民間療法を転々としてしまう！！
♥発病当時、民間療法を試すにしても、医師と相談しあえたら、ひどりがもの会があることを教えてもらえたら、余計な遠回りせず、病気を受け入れることができたのにって思う…。

改善していくためには→ＴＧＳを介して、皮膚科医師学会に訴え続けるしかない

(2) カツラが高い
★オーダー品を使わざるを得ない状況であるにもかかわらず、自分のお金では買うことができなかった。オーダー３０万のカツラは親に買ってもらったが、今後は自分で買うように言われました。しかし、アパート暮らしの安月給では、とても、３０万のローンは組めません（泣）

★発病当時はバスガイドをしていたこともあるが、泊り込みの仕事も多く、オーダー品でなかったら、勤まらなかったと思う。学生の内は泊りの旅行があっても、先生や友達が配慮してくれるかもしれないが、社会に出ると、泊り込みの社員研修があったり、出張先で、気心知れてない人と一晩過ごすことも稀でない。となると、やはり、自分専用のオーダー品を持つことが望ましいと思われる。

★学生の内は、医療費もカツラ代も親が払ってくれるかもしれないが、いつかは自立して、自分で払わなくてはならない。オーダー品は、大抵買い換えの目安が５年位だと思うのですが、５年ごとに３０万の出費があるようでは、親から自立して生活することも、結婚資金を溜めることも難しいと思われる。
→最大の問題点・・・なかなか自立できない！！

♥私と同年のＭ君は大手でオーダー品を作ったそうなのですが、気に入らず、現在ニット帽を被り、深夜掃除のバイトをしています。アパート暮らしで、ネットはマンガ喫茶でしかできないそうです。女性は髪型にしてもアレンジがきくし、眉毛、睫毛がなくても、いくらでもメイクで自然になれる。けれど、男性は大変みたいです…。主婦を除いて、大抵の女性は働いていますが、カツラを被って働いている（親元で働く＆バイト除く）円形脱毛症の男性を私はほとんど知りません。

改善していくためには→ＴＧＳを始めカツラメーカーに訴え続けるしかない

(3) 相談者がいない（情報が少ない）
★カツラが欲しい。転院したい。民間療法を試したい。とにかく、当事者にとって情報収集は不可欠。しかし、現時点での情報源はネットが主で、ネットができない人には、情報が行き届かないのが現状。また、普段仕事でパソコンを使っている人は、休みの日まで開く気にはなれないと思う。また、ネット上では情報がありふれており、どこを信用してよいのかいまいちよくわからないと思われる。

★カツラ生活に慣れるまではとにかく困ることがたくさんある。カツラに慣れている知り合いは絶対に持つべきだと思う。また、カツラであることをからかわれたり、傷ついたときに‘大変だったね’って言ってくれる同病の友達も絶対に必要である。
★悲しいけれど、髪のある人には、私達の気持ちがわからない。これは仕方ないことだと思う。普通の人が気晴らしにできること（エステやマッサージ、温泉、スポーツなど）が、私達にとってみたら恐怖でしかない。すると、病気でただでさえつらいのに、大切な人との関係も悪化してしまう場合もある。
→最大の問題点・・・周囲との関係も悪化してしまう

♥円形脱毛症になり、完治する治療法もなければ、研究もされていないことを知り、カツラ代は高く、ローンに苦しみ、旅行にもいけず、ほんとに、ほんとにつらかったです。現在は治療は諦めたにしても、自分に合った病院を見つけられたし、友達もたくさんできた。しかし、これらは東京近郊に住んでいる特権かもしれない。地方で苦しい思いをしている仲間のことを思うと胸が痛くなる…。

改善していく為には→セミナーの回数を増やす。会報をバージョンアップする。

♥♥♥いろいろ考えてみた結果“当事者である私達は自分の声を表に出すことしかできない”という結論に達しました。その声が、いつかきっと、医師やカツラメーカーを変えていくことにつながる、私はそう願っています♥♥♥

会報に載せる文章、書いてみませんか？

文章を書くことで、気持ちの整理も出来、新たな道を見つけることもあるかもしれません。その他、「ペンフレンドがほしい」「サークルのメンバー募集を掛けたい」という方も、じゃんじゃんお寄せ下さい。その時に、｢会報原稿｣もしくは｢会報に乗せて可｣と明記して下さい。折角お寄せ頂いたのに、そのまま埋もれてしまうことがありますので、ご注意下さい。また、会に送ってくださったお礼、クレーム、お願い等のものにも、｢会報掲載可・不可｣を書いていただけると助かります。