会員手記最新号 (36号)  2004/3/3UP
『結婚しました』30代 / 千葉県 ゆきちゃん
  


結婚しました。式をあげる事になった。さて、どうしよう、頭。アップにするか、そのままで式に出るか。悩んだ。TGSの鈴木さんに相談にのってもらった。「うーん。やっぱり、一生に一度の事だから、絶対アップがいいよ!」鈴木さんの言葉に、〃よし!アップに挑戦してみよう!〃と決めた。アップ当日。3時間くらいTGSの個室で、鈴木さんがコツコツかつらをアップにつくりあげてくれるのを待っていた。「できましたー。」鈴木さんの持ってきてくれたかつらにびっくり!すごく良くできていた。本当はつけ毛を使うはずだったのだが、かつらの毛で無事見事なアップができあがっていた。すごーい!どうなってるの?ものすごく不思議だった。「つけてみようか。」つけてみると、よりびっくり。かつらとは思えない。えー!すごい!すごい!私と鈴木さんは盛り上がっちゃって、鈴木さんは写真をパシパシ撮ってくれた。実際自分でアップにしてみて、今までの不安がふっとびました。全然自然だし、いけてる!アップができないと思ってる人、是非チャレンジしてみてみて。感激するよんo(^-^)o  (結婚式の写真3枚載せてあります。)


『結婚が決まるまで』30代/千葉県 りょうちゃん
  


「結婚」それは、私が小学生のころからの夢だったように思う。ただ漠然と、相思相愛になれる相手に巡り合うことが人生の目標になっていた。実際に結婚が決まるまでには心の遠い道のりがある。 私が脱毛症になったのは、小学1年の頃だ。
中略…
 ちょうどその頃、ひどりがもの会の存在も知って、仲間がたくさんいることがわかった。しかもみんな明るい!!早速会報発送作業にも参加し、みんなと同じ悩みを共有できて心強く思った。ひどりがもの仲間にはかなりのパワーを貰っている。 そんな時、今の彼と出会った。出会ったといってもやはりネットで、最初は顔も見たことがなく、文字だけのやり取りだった。私に興味をもったらしい彼はいろいろと私に質問してきた。そして、とうとう来た、「髪型はどんな?」「髪の毛はないよ」「えーーーーっ?!」「全身の脱毛症でね、カツラを使ってるよ」彼へのカミングアウトはこんな感じだったと思う。好かれようが嫌われようがどうでもいいと思っていた私には、実にあっけない出来事であった。でも、彼の関心はそれだけで薄れはしなかったらしい。その後、実際に会ってみて、私の方が「ビビビ」と感じるものがあり(笑・古い)、お付き合いさせてもらうことにした。
 今では私のことを、「何でもわがまま好き放題生きてきた人とは違って、人の心の痛みが本当に分かる人なんだよ」と親戚に話してくれるくらい、私の辛い経験を評価してくれている。感謝〜♪そして、すべてが報われたような気持ちだ。彼とは3年付き合い、この春に結婚式を挙げることになっている。彼のお母様には、実際スキンヘッドを見せて「こんな頭なんですけど・・・お父さんびっくりしますよね?」と聞いてみた。でもお母様は「それじゃ、ワンクッション置いて話しておくから、心配しないで」と言って、むしろウィッグを楽しんじゃえばどうかと話してくれた。良いお母様だ〜〜♪
 神経の疲れはまだまだ治っていないけど、とにかく夢が一つ叶ったわけで、今度は
次の夢(まだ未定)を叶えるべく奮闘している。


のぶちゃんの愛は円脱を救う!≪Part3≫ 自分を受け入れる。
  

私は今、病院に勤めています。その病院に、私たちと同じ全脱で、しかも皮膚科の先生、
という方がいます。先生はスキンヘッドで、マユ毛もマツ毛もありません。同じ病気の人を、ひどりがも以外で見たことが無かったし、それになにより、“私たちと同じ全脱で、皮膚科の先生”ということに興味を持ち、先日、思い切って話かけてみました。先生も私も、仕事の合間だったので、あまり長くは、話すことができませんでしたが、そのときの話の内容を皆さんに伝えたくて、文章にしました。そして、私がそこから考えを深めたこと(=「病気を受け入れる」ということ)について、書き添えさせていただきました。
先生自身も、幼い頃から髪が無く、ありとあらゆる治療を受けたそうです。しかし、髪が
生えることはなかったそうです。今はもう、自分の治療はしていない、とのことでした。
先生は、このアタマを‘自分の個性’だと受け入れ、「自分も外見で苦しんだのだから、同じく
外見で苦しんでいる患者さんを診てあげたい」との思いから、皮膚科医になったそうです。
先生によると、この病気は、治療をしても改善する例があまり無いために、医師の間でも、
‘人気のない’病気だそうです。また、痛くも痒くもないことから、やはり‘症状’と見ている先生も多いそうです。いちおう‘病気’とは認められているので、治療に保険は利きますが、この先、新しい治療法が生み出される可能性は、非常に少ないだろう、と言っていました。なぜなら、研究してみたいと思う医師があまりいないうえに、治療をあきらめてしまう患者が大半だからです。また、誰もが隠したい病気だから、この病気の認知を、世に広めていくのは難しいのではないか?とも言っていました。
後略…