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とも : 難治性円形脱毛症

[2008/10/11/00:06]

私は２９歳の女性です。
難治性の脱毛症に悩んでいます。
苦しいです…死にたいです…
出かける時は必ず帽子かウイッグを着けてます(;_:)
悩みを共感できたら嬉しいです(__)
ここのサイトを見つけて、悩んでいるのは自分だけじゃない！！と発見しました！
みなさんよろしくお願いします。

返信

たけ : はじめまして

[2008/10/5/22:00]

はじめまして
自分は23歳の男です　　パソコンになれてないので文章が変になるかもです　すいません　自分は宮城県に住んでいます　このサイト
で宮城県の方いませんか？　もし宮城県で同じ円形脱毛に悩んでいる方がいましたらお知り合いになれたらとてもうれしいです　今自分にはパソコンがありませんのでこのサイトにはなかなかこれません　なのでもし宮城の方で連絡してもいいと言う方は携帯の方に連絡ください
携帯番号＝09058385291
携帯アドレス＝makofis..@docomo.ne.jp
どうか時間関係なくいつでもいいんで連絡よろしくお願いいたします

返信

あおぞら : こんばんは

[2008/9/24/00:49]

こんばんは。

私は、１９歳の大学一年生です。
最近、とてもつらいので
おじゃまさせてもらっています。

円形脱毛症は中学１年の時から発症してて、一時は全部抜けてしまったことも、ウィッグが完全にはずれたこともあり、抜けては生えての繰り返しです。
現在は、去年同様、夏から秋への季節の変わり目なのかとても抜け毛が多くなりお風呂のときはとてもショックでたまりません。

昨日から大学の後期授業が始まったのですが、夏休み前では、円形が目立つところは前頭の両サイドだったので、接着式の部分ウィッグに変える予定で注文をしたのですが、断念せざるを得ませんでした。
やっと、大きなウィッグがはずれるっ！と思っていたのでとてもショックで今でも涙が止まりません。

私が毎日泣いてしまうと、そのことを心配している母親にさらに負担をかけてしまうので、家ではあまり泣けないので、我慢したり、夜自分の部屋で泣いている状態です。

久しぶりの学校で、みんなの姿をみると、
あぁ、髪のことで悩んでないんだなぁ、
なんで？どうして？ずるいっ！
こんなに私は苦しんでるのにっ！！
と悲しみから怒りさえ感じてしまっているほどです。

悲しいのは自分だけでなく、みんなそれぞれつらいことだってある、自分よりもっと悲しんでいる人がいることはわかっているのですが・・・でも、怒れてきてしまうんです。。。
自由に髪型変えたり、短くしたり伸ばしたり、染めたりしたいのに。。(>_<)

１１月にはバドミントン部の試合合宿があるので、お風呂が部屋についてるかどうか、もし共同風呂だったらどうするのか？バレたらどうすんのか？
休んでしまうと試合なのに迷惑かかるし、先輩達から嫌われてしまうかもしれない、といろいろ考えてしまいます。
そのせいか、なんだかすべてのやる気も失いがちです。

だらだらと書いてしまいましたが、読んでくださってありがとうございます。
今どうしたらいいのかわからないので、思ったこと、感じたこと、少しでもかまわなので教えてください。
お願いします。

返信

くにこ : 初めまして

[2008/9/25/00:44 ]

あおぞら様、初めまして。
あおぞら様の投稿に、共感するところが多々あり、書き込みしています。
私は三十代ですが、十代から脱毛症に悩まされてきました。今も治療中です。学校では修学旅行や部活など、集団で旅行する機会も多く、思考錯誤してきました。ウィッグをつけたままお風呂に入ったりとチャレンジもしてきましたが、欠席したこともあります。旅行って、友人との距離が縮んだり、部活だったら技術が向上したり、やっぱり参加したいものです。だから、悲しい気持ちは強かったけれど、ひとの目を気にして過ごす、負担の方が大きく、あきらめたこともあります。でも、その反面、ほっとしている自分もいました。
特に旅行は、ウィッグをつけていると、色々気を遣いますよね。宿泊所に部屋に個別にお風呂がついていたり、家族用のお風呂（貸し切りで使えるような小さめのお風呂）があると助かりますね。もしもあれば、「女の子の日だから」など言い訳をして独りで使わせてもらうとか。
あおぞらさんのバトミントン部に顧問の先生はいますか？　お風呂のことで気になることがあれば質問してもいいかもしれません。宿泊所の名前を教えてもらい、電話で問い合わせたりすることはできそうでしょうか。もしくは、先輩にそれとなく訊いてみるのもいいかもしれません。
的確なアドバイスができなくて申し訳ありません。でも、あおぞら様が少しでも楽しい大学生活を過ごせますように、と心から祈っています。

あおぞら : 感謝です

[2008/9/26/00:19 ]

こんばんは。
「くにこ」さんお返事ありがとうございます。

私の悩みを共感し、一緒に考えてくれたことに、久しぶりにうれし涙がでてきました。ありがとうございます。また共感できるこの場もまた感謝、感謝です。

くにこさんも、学生の頃、私と同じ苦労をしていたんですね。身近に脱毛症の人がいないので、なんだか一人ぼっち・・って思ってへこんでいたんですけど、なんだか少し勇気がわいてきました。

お風呂の件ですが、顧問の先生は引率しないので、先輩にどこに泊まるのか、はやめに聞いてみようと思います。
また、部活の一年生だけに思いきってウィッグのことを話してみようかなぁ、とも最近思ったりもします。自分で一人で隠し通すよりも、少しみんなの手をかりて一人でお風呂に入れさせてもらったほうが、心の負担が減るのではないかと・・・

でも、いざウィッグのことを話したら理解してくれるのかどうか・・・うまく伝わるのだろうか・・・うわさが広まるのではないか・・・１年生８人全員に話すのか、それともこの子なら大丈夫と思った子だけにするのか・・・（ちょっとデリカシーのなさそうな子だなぁと感じる子がいるので）
またいろいろ考えてしまいました。。。
どうお考えでしょうか。

くにこ : 悩むところですね

[2008/9/27/21:51 ]

あおぞら様。
少しでもお役に立てたのなら幸いです。的確なアドバイスができているのか自信がなかったので、あおぞら様の投稿を読み、嬉しく思いました。こちらこそ、ありがとうございます。

私もこの掲示板にたくさん助けられています。街中で同じ病気の方を見かけることはあっても、学校や職場に同じ病気の方はいませんでした。だから「どうして私だけ」と悔しく感じたことも、どうしていいかわからないこともたくさんあります。でも、こちらの掲示板で同じような悩みを持った方の投稿を読み、励まされ、自分も少しでも人生楽しく生きたい、と前向きに考えることができました。掲示板を運営されている方にも御礼を言いたいです。

主題の「病気のことを周囲に理解してもらうこと」ですが、一度は誰もがたち向かう壁、ですよね。私は今でも友人に話すとき緊張します。なんて言われるだろう、どう思われるだろう、と。だから、あおぞら様が一年生全員に言おうか、と考えているたけでも、すごい勇気だなあ、と思います。でも、あおぞら様がそれに迷われているのでしたら、お風呂の利用状況を調べてから、考えてもいいかもしれませんね。
もしも部屋にお風呂がついていて、そこを独りで使えそうだったら、同じ部屋に寝泊まりする部員だけに伝えればいいかもしれません。そのほかの（大風呂や家族風呂のような）場合も、独りで利用するために協力してくれるひと（部長か、一年生の友人か、、、）だけに伝えればいいかもしれません。

悩むところですね。。。
もしたくさんのひとに話さなくちゃいけない状況になっても、そのあおぞら様の勇気は誰もが持っているものでもなく、立派なことだと思います。噂になったり、デリカシーのない言葉を言われるかもしれない、という不安が払拭しきれないのでしたら、もう一度試合合宿に参加したい気持ちがどれだけ強いかどうか、ご自身のこころに問いかけてみてはいかがでしょうか。参加したい、という気持ちを知れば知るほど、こころが強くなる気がします（もし効き目がなかったら、スミマセン）し、問いかけ直したら不安の方が強いぞ、ということでしたら欠席する方法もあります。あおぞら様の部活生活が少しでもいきいきとしたものになるように、陰ながら応援しています！

この病気であることで、悩んだり、考えさせられることが多くあります。それでも、あおぞら様や、この掲示板に勇気をもらいながら、私もくじけないように（まあ、たまにはくじけながら）いきたいと思ってます。
長くなりましたが、読んでくださりありがとうございます。

あおぞら : がんばります！

[2008/10/3/01:17 ]

くにこさん。お返事ありがとうございます。

また、涙してしまいました。
あれから、お風呂のことを先輩に聞いてみたのですが、個別のお風呂ではなく共同風呂ということでした。
いろいろ考えたのですが、一年生８人全員に話すのではなく。その中の信頼できる４人に話してみようと思います。
部活をし続けたい気持ちはあおおいにあります。今は、迷いはありません。不安はありますが・・・
きっと、わかってくれると信じて助けを求めてみます。
くにこさんからいただいた勇気をもって
感謝の気持ちを忘れず、がんばってみます！

まさこ : 『お喋り会』開催のご案内

[2008/9/25/21:41]

以下は、主催者「ぷーさん」からのメッセージです。

NPO法人・ヘアエピテーゼ協会所属の『HA-DU』さんというヘアサロンで、ウイッグの事を中心にお喋り会を開催します。
ウイッグはお洒落に身に着けたいですし、ウイッグとうまく共存して生活するために、意見交換や楽しくおしゃべりしましょう！

『HA-DU』さんのご好意で、参加費も無料です。
ウィッグの手入れに関する物も一通り揃えて頂けるそうです。

こちらからの提案次第でできることならしていただけるようなので、ご意見下さい！
『HA-DU』さんからのメッセージでは、脱毛症の私達がウイッグでどんなことが必要なのか？どんなことで悩んでいるのか？などが気になっておられるようです。
意見を言って頂ける方が助かるようです。
こんなことしたいな……などという意見がありましたら、気軽に連絡下さい。

個人的には色んなメーカーのウイッグを見たいので、古いウイッグなどお持ちの方は持ち寄っていただければ嬉しいです。

日程詳細

■日時　　11/3（文化の日・祝日月曜日）

■時間　　13：00～２時間程度

■場所　　ヘアサロン　HA-DU
　　　　　　大阪府大阪市住吉区長居4-2-23
地下鉄御堂筋線長居駅６番出口下車。関西スーパー＆サンクス側を直進、徒歩５分

■申込　　ぷーさんのフリーアドレスまで　
oyakoofu@mail.goo.ne.jp

　　　　　
■締切　　9/30　大体の人数を把握したいので参加できる方は早めにご連絡いただけると助かります。

以下、まさこより、追伸
当日は、８月３０日開催「アロペの会　スペシャル」に来会されました美容師さん、また、ご本人も脱毛症でありながらも美容師をされているＫさんも来られます♪

返信

ぷーさん : 是非ご参加くださいね☆

[2008/9/30/20:29 ]

初めまして！
こちらの掲示板に載っているとの情報を得て飛んできました。
まさこさん、ありがとうございます！！
主催者のぷーさんです♪

人数把握のために本日締め切りとさせていただいていましたが、少し延長して10/10とさせていただきます。
すでに20名近くも参加表明をいただいていてビックリしているところです。

当日色々不手際があるかもしれませんが、楽しい雰囲気の中、情報交換などできたらいいなと思っていますので、オフなど初参加の方もお気軽にご参加くださいませ☆

またブログの方にも遊びにきてくださいね♪

てるくん : はじめまして

[2008/7/5/01:10]

はじめまして。
私は現在29歳になる男です。
実は私も10年間以上円形脱毛症で悩んでいます。
私が最初に悩み始めたのは18歳の頃で円形脱毛症がいきなり4カ所もできてしまい、生えてきたと思ったらまた他の場所にできてしまうといった感じでした。
そのうち眉毛までも抜け落ちてしまい頭髪の方も円形ではなく全体的にまだらに抜けてしまい現在も進行しています。
私は埼玉県さいたま市に住んでいるのですがどなたか良い病院や治療法などがあったら教えて頂けないでしょうか？
本当に悩んでます。よろしくお願い致します。

返信

あるふ : 首都圏在住の方、治療中の方へ

[2008/7/20/08:44 ]

オススメの病院、良いとおもう治療法など教えてあげてください。
　自分は、どちらでもないので・・・力になれなくてすいません。　＞　てるくん様
　

くぅ : 参考になれば・・・。

[2008/7/24/12:27 ]

脱毛症外来のある病院ですといくつかありますが、やはり有名な病院は順天堂ではないでしょうか？入院治療までしているようなので・・・。ただ原因を調べたりする検査などは、身体的にも負担はあるかと思います。私は通ったことがないので、これ以上のことは言えませんが・・・。円形脱毛に効果があると言われている治療方法は有名なものに、ＳＡＤＢＥという局所免疫療法があります。わざとかぶれをおこす薬を塗って発毛を促す方法です。人によって効果は違いますが、今のところ有効な治療法かと思います。詳しくは先生に尋ねて見てください。

なな : 参考になれば・・・

[2008/8/1/23:26 ]

現在20歳になる女子です。
抜け始めてから二年ほどで、一時は全て抜け落ちていました。今はほぼ全脱の状態です。
私は今、良いと聞く鍼灸院通っています。私の場合、鍼がまだ効く体質だそうなんですが、鍼灸院に行った直後はのびているのを感じます。局所に少しずつではありますが生えてきています。
私も今はまだ治療中の段階なのでこれから先どうなるかはわからなくて何とも言えないのですが

くにこ : なな様に質問があります

[2008/9/12/14:44 ]

はじめて書き込みをします。脱毛症になって10年以上たちます。色々な治療方法があり、私自身も模索中ですが、以前順天堂でPUVA（紫外線療法）を受けてから改善し、一時ほぼ生えそろったことがあります。でも、他にもいろいろな治療法がありますので、少しでも参考になればと思いました。
私はまた抜けて、現在も治療していますが、とにかく根気よくがんばっていきたいですね。。

ところで、なな様に質問があります。
鍼灸院に興味があるのですが、現在治療されているのは鍼灸のみですか？　もしも通うとしたら、他に平行して治療しても大丈夫なのでしょうか？　もしよろしければご意見をお聞かせください。よろしくお願いします。

Ｌｅｅ : くにこさんへ

[2008/9/16/17:22 ]

参考までになんですが、私の現在通っている鍼灸の先生は病院との平行治療ＯＫと言っています。私の場合はＳＡＤＢＥと鍼灸の両方で治療中ですが鍼灸の先生の話では他にもステロイド使いながら鍼灸を受けている人も通っている感じです。理由は無いのですが病院の先生に鍼灸のことは話していません。でも今の鍼灸院へ通う前に何軒か電話した時、病院（薬）との併用はダメといわれた経緯もあったので鍼灸の先生の考え方や経験にもよるような感じがします。私の体験では両方やった時のほうが髪が伸びて成長するのが早い気がします。

くにこ : ありがとうございます

[2008/9/17/10:54 ]

Leeさん、教えてくださり、ありがとうございます。
情報が少なく、困っていたので助かりました。先生によって考えはさまざまなんですね。診察の際にじっくり訊きたいと思います。私としては鍼灸だけでなく、今までの治療と平行したいと考えていたので、Leeさんの意見はとても参考になりました。ありがとうございました。

まさこ : 第２回おはなし会

[2008/9/8/22:39]

日時：１０／２５（土）　午後１：１５～４：３０

会場：クレオ大阪北　会議室１
（大阪市立男女共同参画センター北部館　大阪市東淀川区東淡路１－４－２１）

参加対象：脱毛症本人の女性限定　（子供＆女性家族の同伴可能）

内容：挨拶・福本さんへ黙祷・フリートーク・集合写真（希望者に後日郵送）

申し込み締め切りは９月１０日。
メールにて、お申し込み下さい。
ma-ko_2006@infoseek.jp
（わたしは主催者ではありません。主催者さまへわたしから連絡という手順になります）「おはなし会」とは。

今は他界された福本志穂さんという、素敵な美容師さんの美容院で始まった会、それが「おはなし会」です。

乳がんを患い、髪を失くし、ウイッグ生活となった福本さん。
もともと美容師をされていたので、ウイッグ生活、という同じ悩みを抱える女性のために、ウイッグを販売する小さな美容室を始められました。

「おしゃれすることで女性は強くなれる！」と、福本さんはおっしゃいます。

患者同士にしかわからない不安や悩みの相談に乗りながら、闘病生活を送る女性たちの心の支えにもなってこられました。

そんな時、全身脱毛症の方で、今は完治されているＡさんが、体験談や同じ病気ならではの情報交換などの会として、脱毛症本人である女性限定で、第１回「おはなし会」が昨年、福本さんの美容室２階にて、開催されました。

「おはなし会」はＡさんの体験談の後、３つのグループに分かれて自由におしゃべり。

今まで同じ病気の仲間に会ったことも、話したこともなかった人たちにとって、とても有意義な会となりました。

第２回は春に！という予定があったようですが、福本さんが２月に永眠され、彼女を知る誰もが哀しみに包まれました。
享年３０歳という若さでした。

以上のような経緯で始まった「おはなし会」。
福本さんの意思を受け継ぎ、これからも続けていこう！ということになりました。

福本さんの生前の活動を知りたい方は、「ＮＰＯ法人日本ヘアエピテーゼ協会」で検索をかけてください。
こちらの協会のサイトのトップページに、彼女の活動内容などが書かれております。

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